ＮＰＯ法人　医療的ケアネット　ブログ

☆３／１１午後２時４６分　東北関東大震災から2週間経過…あらためて心から
　亡くなられた皆様のご冥福をお祈りし、被災された皆様にお見舞い申し上げます。

　今こそ”立ち上がろう　障害者・家族”支援の輪を広げていきましょうよね！

☆☆ーＮＰＯ法人医療的ケアネット【東日本大震災 支援募金】のお願いー☆☆
【目的】被災地の医療的ケアが必要な重症児者などの復興支援のために募金を行います。
　①まずは、宮城県拓桃医療療育センター田中総一郎さんに支援金を送ります。
　②支援金の集まり具合にもよりますが、被災地全域のニーズに応えて有効に活用します。
　　原発災害の福島県も気になります。
【期　 間】２０１１年３月２５日(金)～９月３０日(金)
【振込先】
　＊ゆうちょ銀行 郵便振替口座　00980-2-115635 「NPO法人　医療的ケアネット」
　＊払込票の記入欄に「大震災支援募金」とご明記ください。
　　なお、NPO法人医療的ケアネットの組織としても取りいそぎ支援金を送ります。
　 どうぞ、目的をご理解いただきご協力・ご支援をよろしくお願いいたします。
　　　　　　　　　　 ＮＰＯ法人 医療的ケアネット
　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　理事長　杉本　健郎
　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　事務局　田島　英二
　　　----------------------------------------------------------------------------------
　 ＊昨年１０月に仙台市で開催した医療的ケア実践セミナーでも現地実行委員会事務局で
　　お世話になった宮城県拓桃医療療育センター：田中 総一郎さんからのＭＬを通して
　　『おむつ、歯ブラシ、おねしょパットなどの支援物資依頼』に全国各地から多くの
　　皆様のご協力で、宮城県教委、県障害福祉課などを通じて拓桃だけでなく避難所や
　　ご自宅などへの届いているそうです。現在のところ、現地：田中さんから、大量の
　　支援物資が届き感謝していますが、整理・配達に支障がでてきているとのことで、
　　＜一時支援物資ストップ＞をかけさせて頂きたいと嬉しい報告が来ております。
　　　・皆さまの暖かいお気持ちを子どもたちに届けられるようにがんばります。
　　　・気仙沼におむつなど届けてきました。とっても喜ばれましたよ。
　 ３／２９にＭＬに届いた田中さんからのメールを追記紹介しますね。
　　　みなさま、
　　このたびは、たくさんのオムツや援助物資をお送りいただき、ありがとうございま
　　した。みなさまの暖かいお気持ちがとてもうれしかったです。
　　　先週からこの土日にかけて、
　　　沿岸部の被災地へ直接届けてきましたのでご報告します。
　１）支援学校は気仙沼・石巻（避難所になっています）へ、
　２）市町村の障害福祉課母子障害班（障害児担当の保健師さん）は、
　　　　唐桑町、気仙沼市、石巻市、東松島市、松島町、塩釜市、利府町、
　　　　多賀城市、名取市へ、
　３）この他、患者さんのお宅がわかっているところや避難所にいらっしゃるところへ
　　　直接お持ちしました。
　　　以上のような形で、皆さまからいただいたオムツ約１５０袋をお届けしました。
　　オムツの他に尿取りパッド、おしりふき、歯ブラシ、衣類（下着はとてもよろこばれ
　　ました）、おもちゃやトランプなども、とても喜ばれました。
　　　行程はずっと日本メガケア仙台営業所の武山さんが車を出してくれました。まった
　　くのボランティアです。仙台ではガソリンがなかなか手に入らず、給油しながらでし
　　た。
　　　途中で外来の患者さんの安否確認など電話でしながらまわっていましたら、
　　一関のＭちゃん（１０月の仙台セミナーも参加されました）のところから
　　「うちはガソリンスタンドもやっていますからどうぞ」と声をかけてくださって、
　　ガス欠にならずにすみました。いろんな方に助けられながらの配達でした。
　　　いまのところ、オムツはまだたくさんいただいたものがありますので、当分間に
　　合います。
　　　しかし、普通のお布団の上に置く、おねしょパッドのニーズは高く、どこの自治体
　　でももっと欲しいといわれました。
　　（尿取りパッドではなくて、お布団に置くおねしょパッドです。ややこしくてすみま
　　せん）もし、お送りいただける場合は、下記の拓桃の田中まで、どうか宜しくお願い
　　申し上げます。
　　　＊宮城県拓桃医療療育センター
　　　　　〒982-0241　宮城県 仙台市太白区秋保町湯元鹿乙20
　　　　　　　TEL 022-398-2221 FAX 022-397-2697
　　　　　地域・家族支援部 小児科医療部長：田中総一郎
　　　　　mail-to: 　soichiro@rose.ocn.ne.jp　　

　☆４／１１付けでMLで届いた田中さんからの状況報告パート２です。（ワード版です）

　☆５／１２付けでＭＬで届いた田中さんからの状況報告パート３です。（ワード版です）　　

☆９／３付けで届いた田中さんからの状況報告パート４です。＜下記ワード版表示です＞
　①震災後はたくさんお助けいただき、また、励ましの言葉をありがとうございました。
　　　宮城県内の支援学校へ、手動式吸引器と足踏み式吸引器を寄付させていただきたいと
　　　思っています。自家発電については、県教委から各学校へお金が出そうですが、入荷まで
　　　時間がかかりそうで、その前に吸引器だけでも贈りたいと思います。
　　　また、福祉施設（B型など）県内市内に20箇所にも贈ります。
　②発電機や吸引器情報……「具体的な機種の情報、使い勝手」発信をお願いしたい。
　　　発電機や吸引器情報、拓桃は県立ということで、メーカー名まで入るとダメとなります。
　　　しかし、親御さんがほしいのは具体的な機種の情報、使い勝手のよさです。そこで、作成した
　　　資料を、医療的ケアネットのHPなどでご紹介いただくことは可能でしょうか。
　　　もしかしたら、もっとよい資料が出回っているかも知れませんが、どんな内容か添付してみま
　　　すので、見ていただけますとうれしいです。一緒に、今回の災害時支援のまとめもお送りします。
　　…などと伝えておられますのでそのまま公開UPさせて頂きます。
　　＊被災地の重症心身障害児への支援―普段から大切にしておきたいつながりと備えについて―
　　＊お手紙情報：医療的ケアの必要な子どもの大災害時対策―自家発電機と吸引器について

☆ＮＰＯ法人医療的ケアネットでもすっかりお馴染みの声楽家：青野浩美さん（京都市在住）
　　　９／７（水）～９（金）まで　震災復興支援ツアー　へ　青野浩美公式ブログより３日間の模様が掲載中

☆９／１１付けで届いた田中さんからの状況報告パート５です。
　　＊　医ケアネットの皆様、こんばんは。宮城の田中です。
　　　今日で震災から半年ですね。震災後は、皆様からのおむつや歯ブラシなど、たくさん
　　　お送りいただき、本当にありがとうございました。おかげさまで、たくさんの子どもたちが
　　　救われました。感謝申し上げます。
　　　　篠原さん、浩美さん、ピアニストさま、ツアーお疲れ様でした。
　　　一日目に空港から休む間もなく拓桃までお越しいただき、本当にありがとうございました。
　　　拓桃では、親元を離れて入院中のこども30人くらいのためにコンサートをしていただきました。
　　　いま苦しくても可能性を信じて乗り越えたら、きっと強い自分に出会えるって
　　　お話してくれた浩美お姉さまに、子どもたちはまっすぐな瞳をむけて聞いていました。子ども
　　　たちにとって忘れられない一日になりました。感謝申し上げます。
　　　　医ケアネットの皆様からの義援金などで、宮城県のB型通所や支援学校、未就学の通園
　　　施設、合わせて30か所くらいに、足踏み吸引器を送らせていただくことにいたしました。
　　　おかげさまです、ほんとうにありがとうございました。
　　　日本メガケアの武山さんが作ってくれた、自家発電機と手動式吸引器の情報、医ケアネット
　　　のHPからアクセスできますので、どうかご参考になさってください。
　　　　http://www.mcnet.or.jp/download/pdfdata/20110903-miyagi02.doc
　　　　11月、岐阜で皆様にお目にかかれることを、武山さんともども楽しみにしております。
　　　では、失礼いたします。
　　　…MLにありましたので紹介させて頂きました。

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▽主な障害者団体の支援・救援本部のＨＰなど…
　　・きょうされん　東日本大震災きょうされん被災対策本部
　　・全障研　東日本大震災救援本部
　　・障全協、日本障害者センター　東日本大震災支援対策本部特設ホームページ　　
　　・ＪＤＦ　東北関東大震災被災障害者総合支援本部
　　・ＤＰＩ日本会議　東北関東大震災障害者救援本部
　　・ＪＤ（日本障害者協議会）「東北地方太平洋沖地震」関連情報センター
　　・全日本ろうあ連盟　東日本大震災聴覚障害者救援中央本部　
　　・ＪＰＡ　日本難病・疾病団体協議会
　　・障害連　
　　・障害者（児）を守る全大阪連絡協議会ＨＰ「東日本大震災緊急対策連絡会」支援ニュース　
　　・被災地の障害のある方へ手と手を「つなぐプロジェクト」（通称：「つなぐ」プロジェクト）
　　・ＮＰＯ法人　ゆめ風基金　
　▽東北や関東での「計画停電」に関して…　　　
　　　ＮＰＯ法人医療的ケアネットＨＰ　セミナー・学習会情報より
　△ＮＨＫ教育ＴＶ　福祉ネットワーク＜災害関連情報（１）～（１２）＞
　△関連するＷＥＢ報道などは
　　京都＜「障害者自立支援法に異議あり！、応益負担反対！」実行委員会＞掲示板でも掲載中
　☆パンフレット「支援から帰られた職員のみなさまへ」障害者（児）を守る全大阪連絡協議会　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　…事務局：Ｎ

３.２０兵障協の街頭募金①：ＪＲ元町駅東口で事務局員はじめ障害者自立支援法違憲訴訟
　　　　　　　　　　　　　元原告など２０数名で行動されました。１６年前の阪神淡路
　　　　　　　　　　　　　大震災の全国からの支援を、今度は神戸から支援をと！
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☆１２／１２（日）岡山県立大学で開催された
　　＜医療的ケア実践セミナー２０１０ in 岡山＞には、
　　参加者、スタッフも含め１００名を越える盛況の中無事に終了しました。
　　参加頂いた皆さん、講師・スタッフの皆さんセミナー成功へご尽力・ご協力頂き
　　本当に有り難うございました。セミナーの感想など事務局へお寄せ頂けると幸いです。
　　（当日の模様を画像でお伝えします、撮影提供は篠原理事です。）

その１：＜総論・まとめ＞でお話しされる杉本理事長
　
　

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☆＜要望および提言書＞を厚労省山井政務官などに届け要請懇談してきましたよ。
　＊９／９（木）篠原、中畑の２名の理事が上京し（１２：３０頃東京駅着）
　　厚生労働省山井政務官、内閣府：障がい者制度改革推進会議の内閣府参与東室長、
　　衆参厚労委員の国会議員などに、ＮＰＯ法人医療的ケアネット理事会でも熱く論議を
　　してきた＜要望および提言書＞を届け要請懇談してきました。
　＊当日持参し関係者との要請懇談に使用したものは、
　　　・＜要望および提言書＞
　　　・＜要望および提言者＞の要旨（本体をＡ４１枚コンパクト版で説明用に編集）
　　　・７人の理事や会員さんからの＜私の３つの願い・想いなど＞　→９／１５追記します。
　　　　（転送、コピー使用などの無断使用厳禁、お問い合せは事務局までお願いします）
　　　・医療的ケア実践セミナー　京都宣言、大阪宣言
　　　・ＮＰＯ法人医療的ケアネット入会案内リーフ
　　　・医療的ケア実践セミナー ２０１０ in sendai　開催案内リーフ（要項）
　　　・関連する新聞記事：中日新聞８／１７付２１面医療　→ＵＰ準備中
　　…などをＮＰＯ法人医療的ケアネット大型封筒にセットして届けました。
　＊当日の模様は、篠原理事が帰路の新幹線の中からＮＰＯ法人医療的ケアネットＭＬ
　　メールで会員さんに速報しましたものに、中畑が追記・補足、画像編集などを含め
　　編集構成し報告させていただきます。（当日行動順で紹介いたしますね。）

①厚生労働省政務官：山井和則さん（民主党：衆院議員）に要請懇談からスタート…
　　
　　まずは、厚生労働省山井政務官室へ。（１３：００～）
　　＜合同庁舎５号館　厚労省１０Ｆ政務官室にて）
　当初、政務官には会えないかも、と言われていたのですが、ちょうど政務官室についた
　時に山井政務官が戻ってこられ当初１５分という約束でしたが、熱心に話しを聞いてく
　ださり、大幅に時間も延び合計４５分間懇談しました。
　　こちらとしては、全部を伝えたかったのですが、当初１５分という話しでしたので、
　「パーソナルアシスタントによる支援の必要性」と「二階建てを地域支援にも適応を」
　という２点に重点を置いて話させていただきました。
　　結果的に「パーソナルアシスタント」については異論はなく、政務官としてもそうい
　う方向を目指したいとのことでした。「二階建て」についても、非常に興味を示してい
　ただきました。具体的に「医療」の部分を上乗せできるのかどうか？と
　　障がい福祉課長をすぐに呼んで、いろいろと可能性を探るという話し合いになりま
　した。課長は縦割りそのものの話しに終始しましたが（医療機関でないところに、基本
　的に医療保険は給付できない）、政務官は実際にいくらかかるのか？自立支援給付の上
　乗せでいけるのか？と二階建て構想には関心を示していただけたと思います。

②厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部
　障害福祉課長：土生（はぶ）栄二さんも懇談に参加（画像：左）

　（政務官面談には同省大臣政務官付：河村智さんにも８月末からお世話になりました。）  続きを読む

☆８／２９（日）愛知県豊橋市アイプラザ豊橋小ホールなどを会場に
　豊橋医療的ケアを考える会主催、ＮＰＯ法人医療的ケアネット、豊橋市など後援など
　　＜地域医療的ケアを必要とする障害児・者と家族の生活を考える研修会＞
　には地元豊橋市周辺だけではなく近隣の静岡などから参加者は１５０名を越えました。
　スタッフも入れると２００名を越える参加者で大盛況でしたよ。春から開催の準備を
　されてきた現地スタッフの皆さん。参加者の多さ、関心度、課題などからも、これから
　豊橋地域での医療的ケアを考える基盤ができ、豊橋市障害者自立支援協議会との両輪で
　すすめていける楽しみができましたよね。本当に素敵な研修会になりましたよね。
　　・午後から大ホールで開催された某有名人のコンサートより
　　　熱気にあふれ豊橋での課題や展望が見えた素敵な研修会でした、有り難う皆さん！

豊橋研修会①：開会挨拶（立っておられる事務局：大林さん）
　　　　　　　講師紹介など（画面右から三浦さん、下川さん、市障害福祉課長さんなど）
　  続きを読む

-猛暑お見舞い申し上げます-
　☆１０／１６（土）～１７（日）杜の都・仙台市内で開催されます。
　　＜医療的ケア実践セミナー 2010 in sendai＞の参加申込みが迫ってきています。
　　詳細は上記の部分を（PDF版で表示されます）申込み締め切りは９／１７（金）です。

　　＊その＜医療的ケア実践セミナー 2010 in sendai＞第１日目夕食交流会での
　　　ミニコンサートに出演される、医療的ケアネットではお馴染みの青野浩美さんに
　　　セミナーにむけてのメッセージや期待感などを２５日京都市右京区妙心寺近くの
　　　ご自宅を午後から訪問させて頂きお聞きしてきました。
　　　　青野浩美さんからのメッセージです。（京都弁のイントネーションでしたよ）
　　　　『私はこれまで医療的ケア実践セミナーでは京都・大阪で歌ってきたけど、
　　　　　これまで横浜や東京より北にはいったことないし、仙台はめちゃ楽しみ！
　　　　　私の歌う姿を、私の歌を、実際に参加される皆さん自身が見て聞いて、
　　　　　ほしい、それと多くの人たちに、私の行動を広めたいし、出会いを楽しみ
　　　　　にしていきたい。だから仙台セミナーに多くの方が参加してほしいです。』
　　　と優しくも凛として思いを語っておられました。このメッセージに応える意味でも、
　　　青野浩美さんの素敵な歌声をぜひ生でお聞ききに来てくださいね。
　　　　＊取り戻した歌声・・・気管切開の声楽家
　　　　　　関西テレビ　スーパーニュースアンカー　2010年6月17日放送
　　　　　　http://www.ktv.co.jp/anchor/today/2010_06_17.html
　　　　＊京都民報　６／１３付け　ひと
　http://www.mcnet.or.jp/download/pdfdata/aono%20minpo%2020100613.pdf
　　　　＊京都新聞　６／３夕刊　
http://www.mcnet.or.jp/download/pdfdata/20100603kyotosinnbunn-aono.pdf

＊自宅リビングでのインタビューに応えていただく青野さん
　　　　  続きを読む